Проект белорусских родителей для всех, кому близка проблема аутизма

Присоединяйтесь к нам в
Помощь в поиске: самое популярное на сайте
ABA моббинг книга диагноз поведение игра с аутичным ребёнком книги особому ребенку выгорание от аутизма Успокаивющие методы социальная история игра Расслабление родители как научить ребёнка самостимуляция агрессия особенности поведения эмоции стимминг поведенческий момент синдром Аспергера PECS видеоуроки уроки доброты Конвенция о правах инвалидов издевательства в школе высокофункциональный аутизм Сенсорная стимуляция тьютор система коммуникации через обмен картинками аутичный ребёнок Имитация с использованием крупной моторики поведенческий импульс помощь ребёнку с аутизмом Имитация сложных движений самоповреждение Имитация с предметами имитация речевые шаблоны эмоциональный интеллект братик игры агрессивное поведение Луна артикуляционная гимнастика диагноз аутизм контакт глазами функция поведения одаренность с дисгармоничным типом развития фонд «Выход» нейротипики ребёнок фильм о детях с аутизмом лицевая слепота аутизм рассказ о непохожем брате обучение чтению Сенсорные стратегии сенсорные ощущения школа утежеленное одеяло сенсорная игра мультфильм воспитание обучение дружба первые признаки ежедневное расписание надевать обувь Picture Exchange Communication System Визуальные подсказки гнев клуб тьюторов Одежда для уменьшения стресса и поведенческих проблем в школе и дома друг шизофрения инклюзия мультик «исключительные дети» Юлиана Пьянкова инклюзивный класс логопед откуда беруться дети с аутизмом
К началу Аутизм: просто понять Илья

Илья

Татьяна (преподаватель, председатель совета МБОО «Дети. Аутизм. Родители»): «Ребенку с аутизмом нужны активные родители»

Илья

– Как все начиналось в нашей семье? Да, наверное, как и у многих. Диагноз аутизм прогремел громом средь ясного неба.

Три месяца бессонных ночей: заснуть было невозможно, потому что чем больше узнавал, тем больше погружался в безысходность. Ситуация безвыходности и отсутствия адекватной помощи угнетала и убивала.

Очень помогли нам специалисты отделения медицинской реабилитации городского детского психоневрологического диспансера. Но всю жизнь в дневном стационаре не проведешь: нужно идти в сад, школу.

Ситуация “один на один с проблемой” объединила минских родителей, воспитывающих детей с аутизмом. Так все и закрутилось. Вскоре к нам присоединилась Виктория Сидорович – первый и единственный в Беларуси АВА-терапевт.

***

Началась новая жизнь. На занятиях с Викторией мой Илья за неделю научился самостоятельно сидеть за столом, смотреть в глаза, начал понемногу понимать инструкции. Я получила возможность немного «отпустить» сына. Наконец прошел синяк на груди – от постоянных ударов ребенка головой во время занятий с предыдущим специалистом! Я стала активнее думать об общественной работе.

В сотрудничестве с Викторией перспективы открывались с невероятной скоростью. Встали новые задачи: как организовать деятельность родителей? Сделано уже немало, у нас сложилась команда. Руки, глаза и сердца близких тебе людей – это так здорово! И хочется еще больше. Возможность и желание быть полезным другим – волшебное чувство! А если у тебя ребенок с аутизмом, ты должен быть активным родителем.

В историях семей, имеющих детей с особенностями, много похожестей. Как правило, возникают сложности в общдении с родственниками. И соседи не сразу начинают поддерживать – а возможно, до сих пор недовольны самим фактом твоего существования. И друзей постепенно не остается рядом – хорошо, если есть возможность общаться хотя бы в сетях. Работа, если и осталась, то по одной из двух причин: либо ты папа, либо папа и мама в одном лице.

Сохранить характер легким, а отношения с окружающим миром простыми и сердечными очень сложно, ведь по сути ты изгой.

Я верю в то, что все люди добры по природе, и многие с радостью узнали бы, и помогли. Нельзя, не нужно стесняться! Нужно учиться открыто говорить о своих потребностях и желаниях.

Проблему вижу в медленном совершенствовании системы государственной помощи и пока еще отсутствии института общественных инициатив. Мы пока не пришли к осознанию того, что общественные ресурсы должны использоваться.

Сегодня наша организация очень нуждается в активных участниках. Кто-то думает: чем я помогу, они и так молодцы. Не нужно теряться, приходите, вы очень нам нужны! А мы нужны вам, потому что активный родитель несет в семью энергию силы, показывает пример особенных возможностей.

***

Илья

О помощи специалистов. Нам, родителям, стало намного проще и легче чем, например, два года назад, когда еще не было МБОО "Дети. Аутизм. Родители". Но до сих пор вопрос о специалистах, владеющих технологиями работы с людьми с аутизмом, острый и болезненный. Страдают от этого все, не только дети и взрослые с аутизмом, но и окружающие, в том числе сами специалисты. Жалко всех. Частные инициативы специалистов обучаться дистанционно, а такая возможность сегодня есть, очень редки: обучение дорого.

Мы находим разные выходы из положения. Кто-то из специалистов самостоятельно оплачивает курсы, кому-то помогают близкие. Таких примеров немного, но они показательны и очень важны. Но эти подвижки касаются только образования, психолого-педагогической коррекции аутизма.

Вопросы диагностики, оказания медицинских услуг детям и взрослым с аутизмом, устаревшие подходы медикаментозного лечения аутизма, не приспособленная для семей с аутизмом система социальной поддержки, отсутствие “безбарьерной среды» для людей с аутизмом – все это, включая те самые микроподвижки в психолого-педагогической сфере – ком проблем, требующий безотлагательного внимания государственных структур.

Нашей стране необходима национальная программа помощи людям с аутизмом, u желательно, чтобы такая программа была межведомственной.

***

Что уже сегодня могут и делают родители? Каждому ребенку нужна помощь, и каждый родитель умеет что-то делать лучше других. В минских школах стали открываться интегрированные  классы для детей с аутизмом – мы надеемся, они подготовят почву для инклюзии наших детей. Объединяться в группы взаимопомощи своим ученикам – это здорово, мы готовы делиться с родителями из Минска и других городов своими наработками: обучать, поддерживать.

Важно выстраивать систему ранней помощи детям, еще не посещающим садики. Тем, кто уже ходит в дошкольные учреждения, нужна другая среда и инклюзивные подходы. Старшеклассникам необходима возможность трудового обучения и трудоустройства.

Делая что-то для своих детей, родители открывают дорогу тем, кто идет следом. В этом году мы надеемся открыть очередной инклюзивный класс, обучить специалистов командному взаимодействию. Участвуя в проекте "Happy Home", не только готовим трудовые места взрослым c аутизмом, но и заботимся о первых трудовых навыках сегодняшних малышей.

Обдумывая проект образовательного центра, подразумеваем помощь и садам, и школам, и мастерским.

Разве дети могут не быть счастливыми при активных родителях?

Поделитесь в соц. сетях, чтобы и другие родители смогли лучше понять своих детей.